Maximilian Wirth

etwas neues von uns

2010-09-14T00:30:00.000-07:00

Hallo ihr lieben,
endlich finde ich etwas Ruhe und Zeit etwas neues zu schreiben.
Es ist schon eine Weile her,dass ich hier geschrieben habe.Es ist auch viel passiert.
Nun geht unser Tobi in die Schule.Die Einschulung war am 24.08.2010 und sie war echt toll.Tobias fühlt sich super in der Schule und es bringt ihm Spaß.Das finde ich echt super!
Wir mussten leider auch vor ein paar Wochen einen schweren Schicksalsschlag verkraften.Mal wieder...
Am 16.05.2010 kam unser Elias im 4 Mon.der Schwangerschaft tot zur Welt.Er hatte auch eine Chromosomenanomalie und währe nicht lebensfähig gewesen.
Ich habe schon viel mit einer Psychologin geredet.Die Gespräche haben mir sehr gut getan,denn ohne die währe ich,glaube ich,echt verrückt geworden.

Wieviel Schicksalsschläge kann man vertragen...Ich keine mehr!Ich kann auch nicht mehr.

Auch Tobi und Maxi haben sich auf das Baby riesig gefreut.Mein Mann hatte von Anfang an ein ungutes Gefühl.Aber als wir tatsächlich vom Humangenetiker erfahren haben,dass das Baby nicht lebensfähig ist,riss es uns den Boden von den Füßen weg.
Das schlimmste war,dass ich unser Baby normal zur Welt bringen musste.Es war sehr schwer!Man hatte mich gefragt,ob ich es sehen möchte.Aber das konnte ich nicht.Ich wollte es nicht sehen.Der Abschied währe mir noch schwerer gefallen.Vom Baby und von den Träumen die man hat mit einem Baby und den Geschwisterkindern.
Er währe jetzt bald normal auf die Welt gekommen.Ende Oktober währe der Stichtag gewesen.Wenn ich so daran denke,dann bin ich sehr traurig.
Aber wir wünschen uns trotzdem ein Baby.Tobias wünscht sich eine Schwester und Maxi zeigt auch immer mal auf mein Bauch.Er weiss auch irgendwie noch,dass ich eine dicken Bauch hatte.Ich hatte ihm auch immer wieder gesagt,dass da ein Baby drin ist.Das hat er sich gemerkt.Und Tobi sagt auch,schade,dass das Baby krank war.

Der Wunsch ist sehr groß noch ein gesundes Kind zu bekommen.

Unser Baby ist vom KH Bethesta auf dem Bergedorfer Friedhof begraben worden.Es wurde mit den anderen Babys in einem kleinen weissen Sarg begraben.Vorher wurde für uns alle Eltern und Verwandte eine Trauerfeier gegeben.Wir haben beim Grab alle die Namen unserer Kinder gesagt.Es war sehr traurig zu sehen,wieviele unseren Schicksalschlag teilen.Wieviele Eltern so etwas wie wir durchmachen.
Nun gehe ich regelmäßig auf den Friedhof und besuche unseren kleinen Elias und kann meiner Trauer dort freien Lauf lassen.Bringe auch immer etwas mit,was ihm Freude bereitet hätte.
Leider gibt es aber auch Menschen,die auf dem Friedhof nichteinmal Halt machen vor Kindergräben.Es wurde unser Herzchen aus Ton geklaut.Das war escht schlimm dies zu erfahren.
Nicht nur das man ein Baby verloren hat,nein,da werden sogar die mitgebrachten Sachen geklaut.Das ist echt wahnsinn!Das geht garnicht...
Darüber war ich auch sehr,sehr traurig.
Nun geht aber das Leben weiter und wir machen das Beste drauss.
Wir hoffen,dass wir bald ein gesundes Baby bekommen.Es würde uns sehr große Freude bringen!!!
Ich werde mich melden,wenn es darüber neues zu berichten gibt.
Es tut definitiv gut über so etwas zu schreiben.Man kann alles viel besser für sich verarbeiten.

ein paar Weihnachtsfotos...

2010-01-07T03:41:00.001-08:00

Frohes neues Jahr 2010!!!

2010-01-07T03:33:00.000-08:00

So,nun ist soooo viel Zeit vergangen und ich schreibe mal ein paar Zeilen.
Das letzte halbe Jahr 2009 ist ohne große Krankheiten vergangen.Wir haben von der "Aktion Kindertraum"eine 3 Tägige Reise bekommen ins Legoland Deutschland.Es war suuuuper schön und wir haben jeden Tag genossen.Denn wir sind vom 24.06.-26.06.09 dort die Tage verbracht und am 25.06.Maxis Geburtstag da gefeiert.Es sehr schön!!!
Dafür möchten wir uns bei der "Aktion Kindertraum"sehr bedanken,mit einer riesigen Umarmung!!!
Dann haben wir von Radio Hamburg 600 Euro für Bettwäsche,Winterbekleidung für die Kinder und Spielsachen bekommen.Dafür möchten wir uns auch da sehr bedanken und eine große Umarmung geben!!!
Die Kinder haben sehr schöne Jacken und tolle Bettwäsche und eine Carrerabahn bekommen.Die hatte Maxi immer in den Kinderkatalogen gezeigt und damit sich diese gewünscht.
Er fährt jeden Tag mit einem riesigen Lachen damit.Lacht sich kaputt,wenn die Autos aus der Bahn fliegen.
Das erstmal so zum neuen Jahr von uns.
Melde mich wieder,wenn ich mehr Zeit habe...

Wintereinbruch

2009-02-14T13:31:00.000-08:00

Sylvester 2008

2009-01-03T13:04:00.000-08:00

Weihnachten 2008

2009-01-03T12:54:00.001-08:00

Die Einschulungsfeier am 4.September von Maxi

2008-09-09T00:13:00.001-07:00

Tagebuch über den Alltag mit Maximilian

2008-08-28T03:05:00.000-07:00

Hier möchte ich jeden Tag versuchen euch mal den Alltag mit Maximilian und unserem Familienleben zu erläutern.

27.August 2008
Nachdem uns unsere Nachbarn schon vor 7h uns mit der Waschmaschiene geweckt haben,mich und Tobias,haben wir uns angefangen anzuziehen.Guckten mal kurz zu Max,der pent tief und fest,was sehr selten vorkommt.Na gut,dann trinken wir,Tobi und ich,unseren alltäglichen Kakao zusammen und nebenbei schmierete ich die Brote für Tobis KiGa.
So,wir schauten auf die Uhr,dann nach Max.Oh man,wir müssen eigentlich schon los,es war 8:30h,wie gut,dass heute mal nicht der Waldtag stattfindet.Wenn ja,dann währen wir schon zu spät!
Naja,was machen wir nun,der Max will nicht aufwachen.
Ok,mal überelgen.Das Pflegebett ist sehr hoch,da kann er nicht rauß,falls er aufwacht.Gut Tobi,sagte ich,dann fahren wir schnell los,Gott sei Dank,der KiGa ist fast um die Ecke.Schnell zum KiGa.Dort angekommen,bin ich immer im Gedanken,oh Gott,hoffentlich wacht er nicht auf...
Gut,Tobi in die Gruppe,schnell zurück nach Hause.
Zu Hause angekommen,kurzer Blick ins Kinderzimmer,man der pennt ja immer noch.
Na gut,ich habe mir denn Frühstück gemacht und habe den mal richtig genossen in Ruhe,was eigentlich nie möglich ist.
So,Max ist denn 9:10h aufgewacht.Dann mal anziehen und seine Milch geben,er ist gut gelaunt!
Nachdem Max fertig war,sind wir zum Einkaufen und dann zum Spielplatz.Um 12:30h dann nach Hause,Mittagsgläschen füttern,da er immer noch nicht kauen kann+Joghurt,den er immer so gern isst.Kurz vor 14h dann los Tobi vom KiGa abholen.Er möchte auch gleich Draussen bleiben,das kann er mit seinen 4 Jahren schon,ganz anders als sein Bruder Max.Der muss mit nach Hause,denn ich bereite das Mittagessen denn immer vor für uns.Wenn mein Mann,der Daniel,von der Arbeit nach Hause kommt warmes Essen bekommt.
Max möchte natürlich auch nach Draussen,aber es geht nicht,er kann leider nicht alleine Rauss,er benötigt die Aufsicht!
Aber ich bin etwas früher fertig und wir gehen Rauß.So dann möchte Max natürlich auch mit seinem behinderten gerechten Fahrrad fahren,aber das bekomme ich leider nicht ohne Hilfe aus dem Kelleraum.Wir gehen erstmal zum Spielplatz,dort möchte er immer nur in den Wald renen und um den Blck.Gut,fitt genug bin ich dann für den Rest des Tages.
Der Papa kommt,leider eine Std.später,da das Auto spinnt,na super,hoffentlich nichts grawierendes.
Dann gehen wir alle hoch um 14h und essen alle Mittag verspätet.Dann möchte Tobi und Maxi wieder Rauss,Danie kann jetzt auch das Fahrrad von Maxi hochbringen und er kann auch fahren.Max freut sich und ist glücklich!Tobi ist mit seinen Kumpels mit dem Go.Card unterwegs.Max möchte um den BLOCK FAHREN;GUT DANN MAL LOS:aBER ER MÖCHTE GAR NOCH WEITER;ABER WOHINßIch gehe einfach mal hinter ihm her,wegen dem HHalten der Stange,er lenkt allein.Oh,wir nähern uns den Wald,ich denke,aber doch nicht rein?.Doch,Max fährt in den Wald rein,na gut,das machen wir denn mal.Aber schnell merkt er,das ist etwas anstrengeder als auf dem Gehweg.Da müssen wir jetzt beide durch,jetzt sind wir schon zu weit gelaufen um umzukehren und sind fast am anderen Ausgang des Waldes.Max weint etwas ich schwitze,aber echt übelst und ziehe meine Jacke aus.Oh,wie sehen den Ausgang,schnell,nur noch ein paar Schritte,dann sind wir am Spielplatz vor unserem Eingang,juchu geschafft!!!
Ich bin fertig und was macht Max?Der will absteigen und mit dem Go.Cart weiter machen von Tobi,was am Spielplatz geparkt ist.Na toll,also kein Ausruhen,hinterher...
Eine andere Freundin sitzt am Spielplatz und möchte sich mit mir unterhalten,das geht aber leider nicht,ich muss hinterher.Ach,der Tobi,der ist auch schonwieder da,der war bei den Großen Jungs,die bausen ein Baumhaus,dort darf er mit helfen.So,es ist fast 18h,ich und Max wollen hoch und klingeln bei Daniel,es macht keiner auf.Gut,Auto nicht da,Papa ist einkaufen.Dann müssen wir das Fahrrad mal vorm Eingang stehen lassen,bis der Papa kommt und es dann wieder in den Keller bringt.Tobi darf noch Drasussen bleiben,da seine Kumpels auch noch bleiben dürfen.
Nun koche ich einen Grießbrei für meine 3 Jungs,hatten wir lange nicht mehr gegessen,dazu gibt es Johannesbeersaft.
Ich fütterer Maxi und dannach rufe ich Tobi nach Hause.
Beide kommen in die Wanne.Nach dem Baden will natürlich keiner von den beiden raus aus der Wanne,na toll.Aber das nutze ich und setze mich auf den Klodeckel zum Ausruhen,man das tut gut!
Wir hören,papa kommt mit den Einkäufen wieder,juchu.Ich frage ihn,ob er das Go-Card und das Fahrrad von Maxi in den Keller bringt.
Das hat er schon gemacht,wow!Wie schön.
Die Kinder wollen jetzt doch mal aus der Wanne,so abtrocknen und Pijamas anziehen.
Den Kindergrieß für Tobi und Dani aufgefüllt und mit Johannesbeersaft begoßen.Den schmeckt es,wie schön!
Ab mit dem Maxi und Tobi ins Bett.Gutenachtgeschichte heute nur auf CD,ich bin sehr kaputt.Den Kindern Gute Nacht gesagt,umziehen und ich hüpfe ins Bett.Mache mir noch den Fehrnseher an und schlafe dann gegen 20h ein.

28August
Um 5h ist Maxi aufgewacht und Tobi hat bis 7:30h geschlafen,juchu!
Heute kommt Katja vom FED um mich etwas zu entlasten und Tobi kam um 8:30h in KiGa.So gegen 10h kam Katja und ich fuhr los mit meiner Freundin nach Bergedorf um für Maxi eine Schultüte zu kaufen und eine Sporthose.Natürlich habe ich auch noch 2x Sweathirts für die beiden gefunden und 2x Hosen.Naja,war ja klar,wenn man denn 1 Tag Auslauf hat,dann nutzt man das auch.
Das shoppen hat bis 13:30h gedauert und ich musste gleich nach dem Einkaufstripp Tobi vom KiGa abholen.Dannach haben wir gleich gepackt,nachdem Katja wieder nach Hause gefahren ist.Haben auf den Papa gewartet,der um 15h nach Hause kam und fuhren auch sofort,wie geplant,zum Campingplatz.Dort wollten wir übernachten.Es war ein schöner sonniger Tag,haben echt Glück gehabt mit dem Wetter.
Ein schöner Tag ging zu Ende.

29 August
Heute haben sich meine Tante und mein Onkel angekündigt,das wird auch wieder etwas entlastend für uns,da sie mit den Kindern toben werden sicherlich.Maxi ist natürlich wie immer um kurz nach 5h wach geworden,aber kam noch kurz zum kuscheln ins Bett zu uns,konnten also noch etwas liegen bleiben.Aber um 6h musste er sich wie immer bewegen und war nicht mehr zu halten.Gut,blieb uns nichts anderes über als aufzustehen.Kaffee kochen,Maxi seine Milch geben und Tisch decken im Wohnwagen.Nach dem Frühstück habn wir das Unkraut weggerupft auf dem Platz neben unserem,da dieser seid 3 Wochen meiner Schwiegermutter gehört und wir ihr eine Freude machen wollten.Maxi hat zwischendurch seine Spielsachen über den Zaun geworfen,das macht er immer und dabei sind auch schon so manche Sachen zu Bruch gegangen und manche sind garnicht mehr aufzufinden.Leider zerrt auch das an den Nerven.Wenn man sich so vorstellt,sein 4 Jähriger Bruder Tobias fährt auf dem Gelende mit seinem Kettcar rum,ohne das man sich sehr viele Gedanken machen muss und seinen Bruder muss man permanent im Auge behalten,obwohl er schon 6 Jahre alt ist.Der Tobias weiss auch,wenn er zu weit weg fährt,darf er nicht mehr fahren die nächste Zeit und da er diese Selbständigkeit und Freiheit liebt und braucht,hört er natürlich auch auf uns.Und dem Max sagt man 1000x etwas und er hat es innerhalb ein paar Minuten wieder vergessen:-((.
Manchmal stelle ich mir dann vor,wie es wohl währe,wenn er normal währe,dann könnten sie beideauf dem Gelende rumfahren und wir könnten mal in Ruhe etwas arbeiten um den Capingplatz zu verschönenrn,aber es wird für immer ein Traum bleiben!
Aber Tobias hat auch Gott sei Dank ein paar liebe Freunde mit denen er gern sapielt und sich somit auch austauschen und spielen kann,wie zu Hause als auch auf dem Camp.Nachdem ich so im Gedanken war und am Unkraut zupfen,kamen auch schon meine Tnte und mein Onkel.Uns schon wollte Max zum Wasser,zum See.Er liebt das Wasser und das Schwimmen.Also zogen sich meine Tante und ich um und gingen mit den Jungs zum Schwimmen.Max war wieder sehr glücklich.Es ist schön zu sehen,das ihm das Schwimmen sooo viel Freude bereitet.Da sehen wir es immer wieder,das es eine sehr gute Entscheidung war vor 3 Jahren uns den Campingplatz anzusachffen.Dann haben wir etwas im Wohnwagen aufgeräumt und ich fuhr Tobias um 15h zum Geburtstag,wo er zu seiner KiGa Freundin eingeladen war.Für die 2,5 Std. wollte ich nicht wieder von Wentorf nach Ortkaatenseee fahren,das hat sich nicht gelohnt.Also war ich wieder bei meiner Freundind,deren Kind auch zu diesem Geburtstag eingeladen war.Die Kinder dort abgegeben und schon sind wir wieder nach Bergedorf.Es war wieder etwas entlastend für mich,denn in der letzten Zeit bin ich etwas angeschlagen,da Maxi doch leider anstrengend ist.Die Zeit raste nur so weg.Schon mussten wir unsere Kinder wieder abholen.Habe meine Freundin mit Kind zu Hause abgesetzt und bin mit Tobias wieder zum Camp,denn da wollten wir mit Tante und Onkel grillen.Es war schon 18:30h als wir dort angekommen sind.Gaanz schön spät wird es für die Kinder,aber es ist Wochenende.
Als wir alles gegessen und wieder aufgeräumt haben,wurde Maxi von meiner Tante gefütert und dann zogen wir ih nan,Tobi kann das ja schon sehr lange allein.Da ist er auch ganz stolz drauf.Die Kinder haben wir ist Bett gelegt und meine Tante hat sich noch etwas dazugelegt,damit sie besser einschlafen können.Dann saßen wir noch zu 4 in der Sitzecke Draußen,die beiden wollten über Nacht bleiben,was sie auch gemacht haben.Wir freuten uns auf den nächsten Tag,denn meine Mutti kommt mit meinem Stiefpapa und meiner Stiefschwester und Mann.Sie ist schwanger und ich freue mich im Dezember wieder Tante zu werden.Denn meine Schwägerin hat ein Sohn.Er heißt Paul-Fiete und ist sooo knuffig!Wir lieben ihn über alles!!!!Er ist sooo süß!
Das tolle ist,Tobi möchte ihn immer betüdeln und das finde ich echt toll an meinem Tobi,seine soziale Ader ist echt deutlich ausgeprägt.Und Paulchen findet Tobi ja auch super.

30 August.
Wir konnten ausschlafen,da meine Tante sehr früh ihren Wecker gestellt hatte und der Maxi genau um 5:30h auch aufgewacht ist.Sie hat ihn ins Vorzelt mitgenommen und hat ihm seine Milch gegeben und hat sich mit ihm beschäftigt.Mein Onkel ist auch irgendwann aufgewacht und ist mit Rauß,das habe ich nur im Halbschlaf mitbekommen.Tobias und wir haben bis um 9h geschlafen,es war echt schön,denn ausschlafen ist für uns ein Fremdwort.
Maximilian schläft zwar besser und wacht nicht mehr so oft in der Nacht auf seid dem er die Matratze Schlummerstern von Thomas-Hilfen hat,aber es kommt vor.Aber das um 5h Morgens auffwachen,dass ist von Geburt an so bei ihm,denn sie haben im KH das so eingeführt gehabt ihn zu wecken,wegen der Sondennahrung(abgepumpte Muttermilch) und so ist es bis heute geblieben,bis auf manche Ausnahmen,die sehr selten vorkommen.Dann haben wir gemütlich Draußen in der Essecke gefrühstückt,mussten aber leider immer mal aufstehen,da Maxi mal wieder meinet uns auf Trapp zu halten in dem er wie immer Sachen schmiss und auch mal wieder über den Zaun.Tobi hat an dem Morgen leider nicht viel gefrühstückt,aber da haben wir uns keine Sorgen gemacht,das hat er öffter mal.Dann kam auch schon der Rest der Familie und wir spielten Fußball bzw.die Anderen und ich war wieder am Unkraut zupfen,es hat sich echt viel angesammelt und der Vorbesitzer des Platzes neben uns,der nun der Schwiegermutti gehört,hatte irgendwie es nie gemacht.Man ich habe echt in dieser Nacht von Unkrautzupfen geträumt!Zwischendurch waren wir auch mal schwimmen,denn Maxi zieht es immer ins Wasser.Immer wenn er schwimmen will holt er seine Schwimmflügel,da weiß man dann er will ins Wasser.Und er gibt nicht auf,der Dickkopf.Um 16h fingen wir an den Grill anzumachen,wir freuten uns schon auf das Grillfleisch.Tobi fing an zu schwächeln.Wir dachten uns,der wird wohl müde sein.Maxi bekam wie immer seinen Brei und dann fingen wir an zu essen.Tobi mochte aber irgendwie nichts essen.Wir haben uns gedacht,dass er wohl beim Camp Nachbarn gegenüber,wo er sehr gern ist und hilft,Süsses gegessen hat,aber er hatte nur 2 Kekse.Das ist nicht viel.Aber er wollte einfach nicht essen aber auch nicht trinken,obwohl er sehr gern und viel trinkt.Nachdem wir fertig waren mir dem Essen haben meine Mutter und meine Tante abgewaschen und der Daniel und meine Onkel haben weiter auf dem Camp von Schwiegermutti noch rungebastelt an einer Lampe.Bald haben sich unsere Gäste verabschiedet und wir waren wieder nur noch zu 4.Tobi wurde immer heisser,er bekam Fieber.Wir packten unsere Sachen zusammen und fuhren nach Hause,gegen 19h waren wir zu da.Haben dann Maxi Bett fertig gemacht und Tobi ist im Auto eingeschlafen,der schlief im Bett in voller Montur weiter.Etwas später ist er glühend heiss aufgewacht und bekam darauf von uns Fiebersaft,der seine Temperatur minderte.Wir holten ihn lieber zu uns ins Bett.Es war zu riskant,ihn in seinem Bett schlafen zu lassen.Daniel musste nächsten Tag ja zur Arbeit,deshalb wurde es keine so gemutliche Nacht,denn zu 3 in einem Bett welches 1,40 breit ist,das ist nicht all zu gemütlich.

31. August
Tobi ist krank,er hat wieder Fieber.Es ist 8h.Maxi war wieder um 5h wach.Der Tag war ziemlich ruhig.Tobias hat irgendwann ein Nickerchen gemacht auf dem Sofa und ich und Maxi haben gespielt im Kinderzimmer.Dannach habe ich Mittagessen gemacht,damit Dani nach der Arbeit was warmes esen kann.Tobi hat nichts gegessen,ihm ging es immer noch nicht besser nach dem Mittagsschlaf.Er hatte Kopfschmerzen.Sind den Tag auch nicht Rauß,da es immer wieder geregnet hat.Maxi musste leider zu Hause spielen,obwohl er gern Draußen ist.Am Abend denn wieder die selben Rituale ins Bett bringen,vorlesen etc...Den Abend dann war ich sehr müde und habe auch schnell geschlafen.

1.September
Blieben auch heute zu Hause mit Tobi,aber es ging ihm besser.Jedenfalls hatte er kein Fieber mehr.Maxi mal wieder seine Spielsachen geworfen immer wieder,wow,mal was neues...
Aber sonst ein ruhiger Tag.

2.September
Eigentlich sollte Tobi wieder in KiGa,aber er möchte nicht und hat immer noch nicht wieder richtig gegessen.Aber er ist wieder fitter und wir konnten mal Rauß.Waren schön im Casinopark spazieren und dann hier bei uns auf dem Spielplatz.Es war ein schöner Tag wieder.

3.September
Heute war Maxi mal um 6h aufgewacht und hat auch gleich gegen das Bettgestell getreten,na toll,das ist richtig laut.Tobi hat noch ne Std.länger geschlafen.Haben schön in Ruhe gefrühstückt.Tobi hat auch 1,5 Brötchen gegessen.Das ist schonmal besser als die Tage davor.Und er trinkt im Moment statt Kakao gern Milch zum Frühstück.Maxi hat gegen 11h Brei gegessen.Dann haben wir uns fertig gemacht und sind mal los um zu schauen,was das Konto so macht von mir und das von Maxi.Es sah sehr lau aus,dann ab Richtug Arbeit von Papa,das hat sich Tobi gewünscht.Er besuch seinen Papa sehr gern auf der Arbeit.Kurz vor Mittagspause kamen wir an und wir haben uns den richtigen Tag ausgesucht,denn die Firmenchefin hatte Geburtstag und gab einen aus.Hat mich gefragt,ob ich mitessen möchte.Da habe ich zugesagt.Tobi hat sich auch gefreut,da es HotDogs gab.Er verdrückte 1 von den.Uns Maxi lutschte an seiner Wurst mit Ketchup,Leckte so lange,bis sie aiseinander fiel,dann wollte er nicht mehr.Dann saßen wir noch gemütlich etwas mit den anderen Mitarbeitern.Um 14h sind wir denn wieder los nach Hause.Kaum zu Hause angekommen klingelte es an der Tür.Ein Freund von Tobi fragte,ob er Rauß kommt.Tobi ist sofort abgezischt nach Draußen zum Fußballspielen.Maxi hat noch sein Mittagsgläschen gegessen und dann sind wir auch raus.Dann kam auch um 15h der Papa,ist aber hoch zum Kaffee trinken,wir blieben noch Draußen.Die Mutter von dem Jungen,mit dem Tobi spielte ist auch gekommen.Die hat mich nach einer Zeit angesprochen,mit einem Satz den ich immer noch verdaue.Da sagt sie allen Ernstes,Maxi ist doch garnicht so behindert,er kann doch laufen.Oh man war ich erstmal erstaunt über diese Aussage.Ja klar kann Maxi laufen,aber sich nicht orientieren,nicht sprechen,nicht richtig essen,hat Herzfehler,ist auf dem Entwicklunsstand eines 1,5 Jahre alten Kindes und ist als Frühchen geboren in der 33 SSW.Aber sonst gehts ja...dachte ich mir.Ich habe ihr das gesagt und das sie mal ihren 6 Jährigen Sohn mal mit Max vergleichen soll und ihn mal für ne Woche nehmen kann.Da war denn Ruhe.Da hat sie ihn noch verglichen mit einem Nachbarsjungen,der ein Extrem Frühgeborenes war.Der lert mit seinen 4 Jahren das Laufen mit Gehhilfen,Maxi hat auch erst mit 3,5 richtig laufen gelern.Aber das hat sie leinder vergessen,obwohl sie uns seid 3 Jahren mindestens kennt.Aber er kann sprechen,er ist auf fast seinem Entwicklungsstand,er kann richtig essen und er kommt nicht auf eine Behinderten Schule,sondern "nur" auf eine Sehbehinderten Schule.Er könnte gar in eine Förder oder Gesatschule.Max kann das niemals.Er wird auch immer sein Leben lang eine Betreung brauchen,der Nachbarsjunge könnte,denke ich,sogar in eine Wohngruppe später,das ginge bei Maxi auch nicht.Aber man sollte eh nicht sowas dummes zu jemanden sagen,wenn man keine Ahnung hat,wie es ist mit einem Behinderten Kind zu leben.Ich habe sie echt anders eingeschätzt,nun bin ich enteuscht.Sie ist irgendwann gegangen,da sie mit ihrem Sohn zum Turnen musste,das kann ich z.B. auch nicht einfach machen,wir müssen extra Vereine suchen,die sich auskennen mit behinderten Kindern und ausgebildet sind dafür.Da haben wir nicht die freie Auswahl wie sie.Man bin ich enteuscht...
So gegen 16:15h sind wir denn rein,da Maxi zur Krankengymnastik musste und Tobi ist denn mit dem Papa zum Angeln gefahren.So gegen 18h waren wir wieder da.Da waren die Jungs noch nicht vom Angeln wieder zurück.Habe Maxi Brei gegeben und dann klingelte es an der Tür.Überraschung,die Mama von den Nachbarsjungen,die auch eine Freundin ist,stand an meiner Tür.Drückte mir einen Umschlag in die Hand und sagte,dass habe ich und noch eine von meinen Nachbarinen und Freundinen gesammelt.Ist für Maxis Einschulung morgen.Da bin ich immer noch sehr gerührt,das man an Maxis Einschulung gedacht hat.Wenigstens haben 2 von meinen Freunden daran gedacht,es rührt mich sehr.Finde ich super toll!So,denn mache ich mich jetzt mal an die Kartoffesuppe ran,die ich morgen füe die Familie kochen möchte,wenn wir beisamen sitzen und Maxis Einschulung feiern.

4.September
EINSCHULUNG
Es war ein sehr aufregender Tag.Ich war sehr nervös,aufgeregt...
Der Papa hat sich für den Tag frei genommen ubnd war mit dabei.So gegen 9:15h kamen unsere Familienmitglieder an und wir fuhren los zur Schule.An der Schule angekommen wurden wir sehr herzlich empfangen.Es wurde das Schullied gesungen und Maxis Name kam darin vor,sie haben ihn gewusst,wow!Ich fing natürlich an,wie ein Schlosshund,an zu heulen.Ich dachte,ich kann es aufhalten,aber das kam einfach.Dann wurden wir in die Turnhalle geführt,wo wir dann Platz genommen haben.Die Schulleitung hat uns pünktlich begrüßt und lobte uns alle Eltern,das wir seid Jahren die ersten wieder sind,die pünktlich da waren.Die Einschulungsfeier begann mit einer Vorführung der 2 und 3 Klasse.Es waren Zauberer,Löwen und Tänzer dabei und alle wurden miteinbezogen.Es war richtig schön anzusehen,wie wirklich alle Kinder miteinbezogen wurden,egal welche Behinderung sie hatten.Dann wurden alle Erstklässler nach vorne gerufen,jeder einzelnt wurde aufgerufen.Dani musste mit nach vorne,denn Maxi läuft ja rum und sitzt nicht allein,da musste er durch.Und als es hieß,das sind unsere Erstklässler,da haben wir alle geschmunzelt,da der Papa ja mit vorne saß.Dannach wurden die Kinder von den Klassenlehrerinnen mit in die Klasse geführt und wir sind in den Eßsahl gebeten worden,dort gab es Kekse und Kaffee.Später,nach dem einen oder anderen Kaffeee und Plausch durften wir dann auch alle in das Klassenzimmer rein.Es ist schön eingerichtet und genau richtig für Maxi.Es gibt dort einen 2ten Raum in dem eine kleine Küchenzeile ist,2 Computer,Bücher und noch mehr Spielsachen.Und Maxis Einzelbetreuung war gestern auch schon da,sie hat sich sofort super um ihn gekümmert.Wir haben ein gutes Gefühl dabei.
Nach dem ganzen Spektakel sind wir wieder in den Eßraum zurück und haben mit der einen Lehrerin noch gesprochen und noch ein paar Tipps für Maxi erzählt.Auch nochmals darauf hingewiesen,dass er nicht kauen kann und sein spezial Essen braucht.
Wir haben uns dann gegen 13h verabschiedet und sind zu uns nach Hause.Dort haben wir unsere Kartoffelsuppe gegessen und nochmal Kaffeee getrunken.Wir haben ein paar Kaffeegunckies in der Familie,dazu gehöre auch ich.Wir saßen schön gemütlich und sprachen noch mehr über die Schule und die Eindrücke.
Der Tag ging sehr schnell rum,nachdem alle weg waren,bekam ich Kopfschmerzen,so dass ich eine Kopfschmerztablette nehmen musste.Daniel ist noch mit dem Tobi nach Draußen gegangen und ich und Maxi waren zu Hause geblieben,er war auch ganz schön geschafft.Um 19h war den Bettzeit,denn wir müssen ja nun früh aufstehen um Maxi pünktlich um 7:30h runter zu bringen.Denn ein Bus der Johanniter holt ihn ab und bringt ihn gegen 14h auch wieder nach Hause.Ich bin auch früh ins Bett,aber konnte nicht wirklich einschlafen.

5.September
Maxis erster richtiger Schultag!
Ich bin sehr früh aufgestanden,denn ich konnte vor Aufregung garnicht so gut schlafen.Habe den Schulranzen nochmal durchgeschaut und das Essen eingepackt.Dann musste ich leider Maxi wecken,denn der hat noch gepennt um 6:45h.Er musste hoch,denn der Schulbus kommt um 7:30h und holt ihn ab.Habe Maxi angezogen und der Tobi ist dann auch aufgewacht.Maxi hat dann seine milch getrunken und Tobi hat sich angezogen,denn er wollte ganz unbedingt mitkommen und Maxi zum Bus bringen.So gegen 7:20h sind wir dann runter.Der Bus kam pünktlich um 7:30h und der Fahrer war sehr nett und die Begleitung auch!Das hat mich sehr beruhigt.Maxi wusste nicht was mit ihm geschieht.Er schaute verdutzt und siieg ein,weil er das musste.Er hat sehr komisch geguckt,da er nicht wusste was nun passiert.Dann ging es los,Abfahrt hieß es.Ich und Tobi haben Maxi noch zugewunken uns schon war er weg.Tobi fing glei an zu weinen.Ich wollte es mir verkneifen aber da Tobi anfing musste ich auch weinen.Wir haben uns nur schwer beruhigt,man steckt sich halt gegenseitig an.Zu Hause haben wir unsere Tränen weggewischt und haben Kakao getrunken,knnten nichts essen.Um 8h sind wir los zum Kindergarten.Dort habe ich mich mit meiner Freundin getroffen,denn ich brauchte ablenkung.So gegen 13:20h bin ich dann los um Tobi vom KiGa abzuholen.Und dann standen wir da,um Maxi in Empfang zu nehmen.Er kommt so gegen 14h nach Hause.Um 14:10h kam er dann auch.Er sah sehr verwundert aus,aber gut.Naja,er kann sich halt nicht Verbal äußern:-(.
Aber man sah,dass er nicht genau wusste,was nun geschehen ist und musste den Tag verarbeiten.Um 14:30h kam dann unsere Katja vom FED,und hat sich mit Maxi beschäftigt.Ich konnte ein paar Sachen einpacken,denn wir wollten das gute Wetter nutzen auf dem Campingplatz.Später kam noch meine Freundin un hat Maxi ein richtig süßes Puppenhäuschen geschenkt zum Schulanfang.Das ist sehr rührend,wenn auch an Maxis Schulanfang gedacht wird,das ist leider nicht selbstverständlich.Bei normalen Kinder ist das alles anders...Dann fuhren wir um 17:30h zum Camp.

6.September
Schöner Tag auf dem Camp.Es war sehr entspannt und die Oma kam auch und hat ihren neuen Campingplatz auf Fordermann gebracht.Abends nachdem ich Tobi mal wieder vom Geburtstag abgeholt habe,haben wir zusammen gesessen und den Abend genossen.Tobi hat denn bei der Oma übernachtet.

7.September
Nach dem Maxi schon um 6h aufgewacht ist,haben wir mit ihm noch bei uns im Bett gekuschelt und dann das Frühstück vorbereitet.Die Oma und Tobi kamen dann auch mit Brötchen.Wir haben schön gemütlich gefrühstückt.Die andere Oma kam denn auch mit Opa um 11h.Dann haben wir zusammen gesessen.Sie hatte einen richtig leckeren Kuchen gebracht,den wir mit Genuß verdrückt haben.Es war ein schönes Wetter,aber leider konnten wir nicht mehr schwimmen gehen,denn dafür war es dann doch zu kühl.Da musste nun Maxi leider durch,auch wenn er wieder baden wollte.Am Abend ist noch die SchwieMu mit Maxi und Tobi spazieren gegangen,nachdem die andere Oma mit Opa schon nach Hause gefahren waren,und ich und Dani konnten schon mal was einpacken.So gegen 18:30h waren wir denn zu Hause.Die Kinder sind noch in die Wanne.Dann haben wir Abendbrot gegessen,Maxi seinen Brei und Tobi sein Brot.Dannach sind sie sehr schnell eingeschlafen.

8.September
Der 2 Schultag von Maxi!
Wieder habe ich die Schultasche neu gepackt mit Umziehsachen und seinem Essen auch.Er war schon wach als ich ins Zimmer kam um ihn aufzuwecken.Dann schnell mal Zähneputzen und anziehen,Milch trinken...Tobi ist dann auch aufgewacht und wollte natürlich wieder mit zum Bus.Er hat sich denn auch angezogen.So gegen 7:20h sind wir wieder Maxi zum Bus bringen gegangen.Er kam wieder sehr pünktlich.Wieder haben Tobi und ich geheuelt,es fällt ja auch schwer,wenn man ein Kind in fremde Arme geben muss.Dann kam ein Anruf von meinem Bruder,dass er frei hat und kommen will.Ich habe ihn dann vom Treffenpunkt abgeholt.Dann sind wir zu meiner Frteundin und haben den Vormittag zusammen verbracht.So gegen 13:30h sind wir los um Tobi abzuholen.Zu Hause angekommen,haben wir uns gleich vorne an der Straße plaziert um Maxi vom Bus abzuholen.Sie kommen immer so zwischen 14h und 14:10h.Aber um 14:20h war der Bus immer noch nicht da.Ich habe angefangen mir Sorgen zu machen.Um 14:30h immer noch kein Schulbus zu sehen,dann machte ich mir schon noch mehr Sorgen.Um 14:40h kam dann der Schulbus.Aber bog eine Einfahrt zu früh ein,drehte und fuhr wieder weg.Ich dachte nur,Hilfe,ich will mein Kind endlich wieder!Bin hinterher gelaufen und den Bus dann am Anfang der Straße stehen sehen.Ich winckte zum Bus hin,bis sie mich gesehen haben und zurück gekommen sind.Das waren ganz andere die ihn zurück gebracht haben als sonst.Man kann ja mal anrufen,wenn es später wird oder???!!!Ich machte mir super Sorgen.Dann stieg Max aus dem Bus und ich dachte,ich sehe nicht richtig.Eine super heftige Schramme an seinem Hals.Erst kommt Maxi am ersten Schultag mit einer Schramme am Ellenbogen nach Hause und jetzt den 2 Tag schonwieder eine.Ich fragte mich dann,wo seine Einzelbetreuung gewesen ist,als das passiert ist.Da merkt man dann in solchen Momenten,da wird Maxi doch sehr unterschätzt.Bzw.das Aufpassen auf Maxi wird unterschätzt,wenn sowas passieren kann,dann muss es so sein.Im Mitteilungsheft stand denn,er konnte sich an der Rutsche mit einem anderen Jungen nicht einigen.Haha,Maxi kann sich nicht einigen,das weiss er nicht,kann er nciht,deshalb muss doch die Einzelbetreuug darauf gucken und ihm bei solchen Sachen helfen!Ich hoffe,die nächsten Tage stellt sich das alles noch ein und Maxi wird richtig betreut.Sie müssten ihn dann irgendwann richtig einschätzen können.Sonst war der rest des Tages sehr stressig für mich.Um 16:30h habe ich meinen Bruder nach Hause gefahren und Tobi war mitgekommen.Maxi war zu kaputt von der Schule.Auf dem Weg ist denn Tobi im Auto eingeschlafen und wachte auf,als mein Bruder nicht mehr im Auto war.Die erste Frage war,wo ist Onkel Gregor?Dann sind wir zu Karstadt,da es auf dem Weg lag,da Tobi wieder zum Geburtstag eingeladen ist.Dort gibt es für seinen Freund eine Geburtstagskiste,da haben wir etwas ausgesucht und sind schnell nach Hause.Es war schon 18:30h.Dann zu Hause angekommen,musste ich auch schonwieder los,denn eine Bekannte hat ihr Baby bekommen und ich wollte mit einer anderen Freundin sie besuchen fahren.Dann los zum Krankehaus,das Baby ist echt süß.Für zu Hause ein paar Fotos mit dem Handy gemacht zum zeigen und wieder los.Zu Hause angekommen,haben alle schon gespannt gewartet,was ich zu erzählen habe.Die Fotos waren gut geworden und Tobi hat sich sehr gefreut,dass er die Fotos gesehen hat.Das ist der Bruder von deinem Freund habe ich zu ihm gesagt.Dann hatte mein Mann die Kinder Bettfertig gemacht und sie gingen schlafen.Sind auch sehr schnell eingeschlafen,grad Tobi,der im Auto geschlafen hat...
Ich bin rüber zu meiner Freundin um den Abend gemütlich ausklingen zu lassen und weil sie Mittwoch in Urlaub fliegt.Wir wollten nach längerer Zeit mal wieder etwas quatschen.

24.September
Habe leider die letzten Tage nicht viel Zeit gehabat um hier weiter zu schreiben,aber nun...
Die Tage in der Schule von Maxi gingen schnell.Er fühlt sich wohl und ich denke ihm geht es da gut.Er lernt ja auch hoffentlich mit,hihi.So wie er kann natürlich.Es wird jeden Tag ins Info Heftchen geschrieben was er macht.Gestern war auch noch ein Gespräch mit der AWO in Geesthacht,es bing um die Betreuung von Maxi.Die FSJlerin die auf Maxi bis jetzt aufpassen sollt,war nun gleich die ersten Wochen krank und Maxi kam jeden 2ten Tag mit Schürfwunden nach Hause,weil die 1 zu 1 Betreuung nicht gewähleistet war,was Max aber dringend braucht!Nun haben wir gestern versucht der AWO klar zu machen wie wichtig eine Profesionelle Betreuung für ihn ist.Eigentlich geht es bei Maxi garnicht anders!Es war eine vom KiGa da,eine Lehrerin,dier FSJlerin,die AWO und ich dabei.Unsere Katja hat im Flur vom FED auf Maxi aufgepasst solange das Gespräch stattfand.Es war eine schwere Geburt,wie man das so schön sagt.Es war nach einer Std.vorbei und nun müssen wir auf das Ergebniss warten.Aber wir hoffen,dass es klappt.Drückt die Daumen!!!Dann war gestern auch noch Elternabend in der Schule,dort wurde ich zum 2ten Elternsprächerin gewählt worden.Nun bin ich im KiGa die 1te und der Schule die 2te Elternsprächerin.Ich hoffe,dass es nicht zu viel wird.Mal sehen.Beim KiGa ist es auch nicht so viel...
Es war ein anstrengender Tag gestern,schauen wir mal was der nächste Tag so bringt.

1.Oktober
Der Tag fing wie immer gegen 6:30h an.Machte mich fertig und habe Maxi aus dem Bett geholt.Dann zog ich ihn an und Tobi hat noch gerschlafen.Maxi hat seine Milch getrunken und dann mussten wir auch schon los,denn der Bus kommt ja um 7:30h.Maxi wollte aber sogar schon im Schlafanzug in die Schule los,denn er ist gleich nachdem er aufgestanden ist an die Tür zu seinem Ranzen.Ich habe echt geschmunzelt.Als wir denn auf den Bus gewartet haben,hat Maxi immer wieder in die Richtug gezeigt,wo der Bus kommt.Er kann es immer nicht erwarten,bis der Bus kommt.Wenn er dann kommt,dann freut er sich wirklich riesig!Es bringt ihm Spaß mit dem Bus zu fahren.
Im moment möchte er in der Schule nicht richtig Mittag essen,aber er ist ja auch etwas erkältet.Das wird wieder...
Dann waren ich und Tobi zu Fuß zum KiGa,Tobi wollte gern zu Fuß gehen.Er schlief natürlich noch,als ich nach oben gekommen bin,nachdem ich Maxi am Bus verabschiedet hab.Natürlich musste ich ihn denn wecken.Als ich vom KiGa nach Hause ging,habe ich eine Bekannte getroffen und habe spontan entschieden mit ihr Kaffee zu trinken.Zu Hause war Chaos,aber das kann man auch später beseitigen,hatte ich mir gedacht.Als wir so Kaffee tranken,kam noch meine Freundin an uns vorbei,die haben wir denn auch noch mit hingesetzt zu uns.Es war echt schön,mal entspannen...Schließlich hat man genug Termine und Arbeit.Und noch habe ich keine Tageskinder momentan.Es haben sich schon welche beworben,aber die Uhrzeiten sind einfach nicht die,die die meisten brauchen.Es sind eher die Ganztagsplätze die gesucht werden.Ich kann einfach nur Halbtags anbieten.Dann irgendwann zu Hause hab ich denn die Wäsche gewaschen,Betten gemacht...was halt so anfällt im Haushalt.Die Zeit ging so schnell vorbei.Um 13:30h kam auch der Bus von Maxi und dann fuhren wir zusammen Tobi abholen mit dem Auto.Es hat leider geregnet den ganzen Tag,als mussten wir zu Hause bleiben.Haben gespielt.Dann mussten wir 16:30h los,denn Maxi hatte KG um 17h.Die beiden durften zusammen turnen,das war super toll.Sie spielen gern zusammen meine beiden Jungs:-))!Wir mussten auch alle zusammen fahren,denn der Ppa hatte mal den Nachmittag "frei".Er war Angeln,das ist sein Hobby.Nachdem wir um 18h zu Hause waren,habe ich Abendbrot gemacht.Maxi bekam seinen Brei und ich und Tobi haben uns Fischstäbchen mit Nudeln gemacht.Lecker!Dannach habe ich die Jungs umgezogen zum Schlafen gehen.Um 19h ging es dann ins Bett.Tobi mag gerne Finduns und Peterson hören,das habe ich dann den Jungs angemacht.Max war richtig kaputt,er schlief sehr schnell ein.Tobi konnte nicht so gut einschlafen,er hat Angst in der letzten Zeit.Auch ein Buch was ich ihm gekauft habe und dachte,das es hilft,das hilft doch nicht.Dann kam der Papa gegen 20:30h nach Hause.Tja,dann war Tobi erst recht nicht mehr müde.Der Papa hat ihn irgendwann ins Bett gebracht,dann ist Tobi eingeschlafen.Bin auch sehr schnell eingeschlafen.

3.Oktober
Der Tag war super angefangen.Wir haben schön lange in Ruhe gefrühstückt,dann uns angezogen.Einbisschen aufgereumt haben wir auch.Dann sind wir zu meiner Mutti,also Oma von den Kindern.Denn der Opa,Uropa von den Kindern ist zu Besuch aus Polen da.Es war richtig schön,denn auch mein Bruder und Onkel waren da.Es gab schönes Mittagessen und Kuchen.Die Kinder haben schön gespielt.Es ist auch super spät geworden,denn man hat sich auch lange nicht gesehen.Wir waren so gegen 21h zu Hause angekommen.Die Kinder hatten bei der Oma Abendbrot gegessen,also brauchten wir sie nur noch umziehen und ins Bett legen.Wir waren auch ziemlich geschafft,es war ein langer Tag.Aber für uns gab es leider keine Ruhe.Unsere Nachbarn,die ja sooo friedlich sind,haben eine Party zum 4 mal in Folge fast,gefeiert.Bis um 22h haben wir uns das gefallen lassen,aber dann ging die musik ja noch lauter an.Und auf dem Balkon stapelten sich fast die Leute.Wir konnten kein einziges Fenster auf lassen,denn es war nicht auszuhalten.Max hatte sehr große Schwierigkeiten einzuschlafen.Deshalb riefen wir bei der Polizei Wentorf an um uns zu beschweren.Die haben die Daten aufgenommen und haben gesagt,dass sie eine Streife vorbei schicken.Tja,es wurde einfach nicht leiser.So gegen 23h haben wir dann nochmal angerufen und zu hören bekommen,warum,die sind doch nur am reden auf dem Balkon,von musik war nichts zu hören.Da verstummte ich,ich dachte,das kann nicht war sein.Dann mussten die ja nur kurz da gewesen sein und noch nicht mal ans Haus ran gegangen sein,denn es war sehr laut.Die Musik dröhnte.Ich war wirklich sprachlos.Wir ergriffen selbst die Sache und mein Mann ging runert,um zu sagen,dass sie bitte etwas leiser sein sollen.Denn oben schlafen schließlich kleine Kinder und der eine kann nicht einschlafen.Da wurde der Nachbar sehr laut und fing an unsere Kinder wieder ashclecht zu machen.Sagte,ich muss schließlich auch eure Kinder,den Lärm ertragen.Wow,also so viel Kinderhass habe ich noch nie erlebt.Bin echt schon fast wieder vorm Zusammenbruch.Ich kann es nicht ertragen,wenn man so auf Kinder losgeht,die ganz normal spielen und nichts anderes machen.Die spielen kein Ball,fahren kein Bobbycar und sind bei gutem Wetter immer Draußen.Ich verstehe es einfach nicht,wie man so Kinderfeindlich sein kann.Bin echt platt.Und das man von der Polizei auch noch so im Stich gelassen wird,das hätte ich auch nicht gedacht.Wir werden auf jeden Fall und beim Vermieter melden.Demnn sowas geht garnicht.Ich bin erst um 3h morgens ins Bett,das es nicht ging vorher.Die haben bis dato so laute Musik gehört.Und nicht nur das.Nachdem wir uns unten beschwert haben persönlich,wurden auch noch Tisch und Stühle extra laut hin und her geschoben und laut gesungen.Ich bin einfach nur kaputt und möchte das diese Nachbarn am liebsten wieder ausziehen.Aber unten ist eine Wohnung frei geworden,da hoffen wir,dass da Kinder einziehen.Denn momentan sind wir in unserem Eingang die einzigen mit Kindern,es warten mal 2 Parteien mit Kindern.Drückt uns die Daumen,dass wir bald von anderen Eltern unterstützt werden,gegen die Kinderfeindlichkeit.

9.Oktober
Ich bin irgendwie karank,denn mein Hals tut mir weh.Meinen Maxi habe ich geweckt,denn er schlief noch um 7h.Der Bus kommt um 7:30h.Er war leider wieder wach um 3h und ist so gegen 5h eibnegeschlafen.Dementsprechend war es auch sehr müde.Dennoch haben wir es rechtzeitig geschafft zum Bus zu gehen,nach dem Anziehen und Milch trinken.Tobi hat immer noch geschlafen als ich hoch kam.Ich habe dann gemütlich einen Kakao getrunken,bis Tobi aufgewacht ist.Dann hat er sich auch angezogen und wir sind nach seinem Kakao auch los.Als ich dann zu Hause ankam,war ich sehr geschafft,denn ein Tag davor war ich bei einem Vereinstreffen "Ich sind Wir".Das ist ein Verein,der von den Eltern der Hachede-Schule gegründet worden ist.Es war ein langer Abend und ich habe endlich den Hr.Schmid kennen gelert.Hätte ich das gewusst,dann hätte ich einen riesigen Blumenstrauß mitgebracht für ihn.

27.Oktober
Hey,heute ist schon der Tag super schön!!!!Warum?Ja,der Max hat wieder Schule.Er ist fast ausgeflippt,als ich endlich wieder seine Schultasche vor die Tür gestellt habe.Er hat sich riesig gefreut,dass es endlich wieder zur Schule geht.Er konnte sich nicht früh genug anziehen und losgehen zum Bus.Er hat nicht einmal seine Milch ausgetrunken,wie sonst.Dann sind ich und Tobi zum KiGa gefahren.Um halb 10h kam Hr.Schmid,worüber ich mich riesig gefreut habe!Endlich konnte ich ihm Danken.Ich habe ihm einen schönen Blumenstrauß und die große MerciPackung gegeben.und hab ihn umarmt.Er ist wirklich ein Engel!!!!Als ich das mit unseren Nachbarn erzählt habe,da hat er mit dem Kopf geschütelt.Er bot uns an,wenn die wieder Ärger machen sollten,dann schaltet er sich ein und wird ihnen einen Brief schreiben vom Verein.Und wenn es dann nichts bringt,dann wird es öffentlich.Ich möchte aber,dass wir von den Ruhe haben und es nicht so weit kommt.Denn unsere Nerven brauchen wir für andere Sachen.Wir haben mit Hr.Schmid Kaffe getrunken und da wir am Freiteg zur Tagung von Zukunftswerstätten fahren nach Holstein ins Waldschlösschen,gab er uns Tankgutscheine dafür.Da haben wir uns auch sehr darüber gefreut!Wenn es blos viel mehr solcher Menschen gäbe!!!!Es währe so eineiges viel leichter.Ich bin gespannt,was bei der Tagung so besprochen wird und wieviel Freizeit wir haben werden.Wir möchten nämlich sehr gern dort in das Wickingermuseum gehen.Aber sonst gibt es im Waldschlösschen auch ein Schwimmbad und eine Sauna.Da werden sich die Kinder da auch gut austoben,denn beide lieben das Wasser sehr.

13.November
Die Tagung war sehr interessant und es war schön zu hören,dass man nicht alleine ist.Und es waren Eltern da,die sich genauso fühlen wie wir.Es gibt Eltern deren Kinder auch sehr viel laufen aber nicht wissen wohin und sind orientierungslos.Es ist immer sehr anatrengend mit so einem Kind.Bei einem Elternteil ist ein Satz wie:ein Rollikind ist auch was feines,gefallen.Aber sowas sagt man nun mal,wenn man nicht mehr kann und immer ohne Ruhe hinter einem nicht orintierten,Enwicklungsgestörtem Kind laufen muss!Diesen Satz habe ich nämlich bestätigt,dass auch ich schonmal so einen Gedanken hatte.Ich bin sehr glücklich allerdings darüber,dass Max laufen kann.Aber manchmal aus Verzweiflung und nicht mehr können,kommt dieser Gedanke nun mal.
Dann habe ich jetzt mal an die Hamburger Kinderwünsche geschriebenWir würden uns sehr freuen,wenn man uns Finanziell unterstütz,dass wir unseren kIndern mal das Legoland zeigen können,wo sie Spaß haben können und viele große Legosachen sehen können,abfassen und fahren können.Das ist unser Traum,denn bis heute konnten wir unseren kindern sowas nicht bieten.Denn es gibt soooo viele Kosten die man hat mit einem Behinderten Kind,dass man solche Ausflüge,Reisen nicht machen kann.
Ich versuche zwar ein Sandbein zu bekommen aks Tagesmutter,nur bis jetzt Erfolglos.Das hatte ich mir anders vorgestellt,wo ich anfing den Kurs für Tagesmütter tu besuchen.Denn irgendetwas möchte ich auch tun,damit es uns Finanziell besser geht.Aber dieser Bruf ist nicht einfach.Es gibt nun mal fast bei allen Eltern,die Tagesmütter suchen,den Wunsch,dass die Kinder ganztags betreut werden.Das kann ich nicht machen,denn Nachmittags ist bei uns nun mal Therapie mit Maxi dran und das 3x die Woche und Tobias möchte ja auch was machen Nachmittags.Nun versuchen wir es mit KungFu bei Tobi und hoffen,dass wir das so mit cem Finanziellen halten können.Denn die Probestunde hat Tobi riesigen Spaß gemacht.

19.November

Gestern habe ich entdeckt,dass Maxi ein Zahn im Gaumen raus wächst.Für heute hatten wir ein Termin bei der Zahnärztin.Sie hat gesagt,dass wir nun zum Kieferschirurgen müssen.Der wird dann sehen,ob es sein dritter Schneidezahn(Milchzahn ist,er hat nämlich 4 Stck.davon)oder ob es der richtige Zahn ist.Höchstwarscheinlich wir Maxi wieder eine Narkose bekommen,wenn der Zahn raus muss.Was er wohl auch muss,denn er wächst ja aus dem Gaumen heraus und das schneidet in die Zungen.Bin also echt nicht so gut drauf.Mache mir einfach Sorgen,denn es wird dann schon die 5 Narkose sein für Max.Und das ist echt heftig.
Wollen wir auf das Beste hoffen.Nun haben wir heute noch KG,da bin ich auch etwas abgelenkt.

25.November
Heute habe ich mit den Leuten von www.dolfin-space-program.de telefoniert.
Das ganze Programm ist fast so wirksam wir eine Delfin-Therapie und gilt aber für die ganze Familie als Wellnes Urlaub.Nur die Kosten sind heftig,aber weniger als so eine Delfin-Therapie.Es kostet für 5 Tage 2600 Euro.Das währe auch schon echt super für Max,das ist auch schon wert,dass man die Chance vielleicht bekommt,dass Max dort hin kann.
Ich hoffe ja immer noch,dass sich jemand meldet und uns hilft,spendet für diese Therapie für Maxi.
Wenn ich diese ganzen Sendungen sehe,wo Kinder mit Spenden zur Delfin-Therapie können,da häule ich jedes mal.Denn es gibt nichts sehnlicheres was ich für Maxi mir wünsche.
Es gibt sooo viele Kinder die viel,viel weniger haben als Maxi und die werden trotzdem unterstütz.Wie kommt das???
Meine Anfragen werden nicht mal beantwortet,wenn ich über Maxi berichte.Ich habe schon oft an Organisationen geschrieben,sogar Fremde Leute haben für mich hingeschrieben.Aber es gibt keine Antworten.
Ich bin echt am verzweifeln,denn wir können uns so eine Therapie nicht leisten.Mein Mann ist allein Verdiener und ich habe extra eine Grundqalifikation zur Tagesmutter gemacht.Aber leider habe ich keinen Erfolg,da ich nur Vormittags Kinder zur Tagesbetreuung nehmen kann.Und hier werden nur Ganztags Tagesmütter gesucht.Somit kann ich auch nichts beisteuern um zu sparen.Wir sind ein 4 Personen Haushalt und haben ein Verdienst.Mit Maxi haben wir ja auch viel mehr Kosten,als mit 2 normalen Kindern.
Ich weiss einfach nicht mehr weiter.
Nur die Hoffnung nicht aufgeben!!!

Frohes Neues Jahr 2009 wünschen wir Euch allen!

02.01.2009
Nun haben wir die Weihnachtstage gut überstanden und das neue Jahr begrüßt.Die letzten Wochen waren sehr stressig und daher hatte ich auch nicht wirklich Zeit,um hier weiter zu schreiben.
Nun komme ich endlich mal dazu.
Der Maxi hat seine Zahn Op am 08.01. vor sich.Das ist echt heftig,wenn man das Kind wieder mal weggeben muss und den Ärzten vertrauen muss.Es ist nun das 5x das Max eine Vollnarkose bekommt.Es ist nicht so heftig,wie seine Herz Ops,wo man um das Leben von Maxi bangen muss.Aber trotzdem hat man Angst,dass etwas schief gehen könnte.Man hört immer soooo viel in den Nachrichten...
Nun habe ich auch noch unser Zweitauto geschrottet.Nicht,dass wir schon so ganz viel Stress haben,aber nun auch noch das mit dem Auto.
Das Zweitauto ist für uns ganz wichtig,denn wir müssen Maxi zu den Therapien damit fahren.Nun müssen wir zusehemn,wie wir ein neues,altes Zweitauto bekommen.Nun wollten wir etwas bei Seite legen,was das Geld betrifft,da mein Mann etwas bekommen hat zusätzlich.Es ist nicht viel,aber es währe ein weiterer Schritt Richtug Delfin-Therapie.Nun müssen wir zusehen,dass wir ein Auto organisieren.Bin echt super traurig darüber!

29.Januar 2009
Mein Auto ist wieder heil!!!Juchu
Wir haben nun Teile vom Schrotthändler besorgt und mein Mann hat dann diese selber eingebaut.Das einzige,wo wir noch zusätzlich Geld ausgeben mussten,war der Kohtflügel.Der musste umlackiert werden,da wir ihn nicht vom Schrott in der Farbe bekommen haben wie mein Auto.Das hat alles nun viel weniger gekostet,als es bei einer Werkstatt gekostet hätte.Wie gut,dass Mein Mann so Handwärklich begabt ist.Aber es liegt in der Familie.Alle haben Handwärkliche Berufe!
Nun hat sich auch sogar in der Tagespflege bei mir getan.Ich freue mich sehr,dass es vorwehrts geth.Betreue jetzt Nachmittags jeden 2 Mo.und Do. 2 Geschwisterkinder nicht weit weg von uns.Da fahre ich hin und es ist schön.
Ich freue mich über sooo positive Sachen!
Nun haben meine Großeltern bald Goldene Hochzeit,da freue ich mich sehr drauf!
Maxi geht es gut in der Schule,das ist auch viel wert!Die sind dort echt super!!!
Und Tobi geht es auch im KiGa gut.Das ist echt schön!!!

10 März
Mal sehen,habe jetzt eine neue Aktion gestartet.Bei StudiVZ habe ich nun eine Gruppe gemacht.Dort können sich Helfer und die Ideen haben gern anmelden und helfen.Da gab es schon 2 Ideen und ich hoffe,es kommen noch mehr.Denn ich möchte,das wir es endlich Maxi ermöglichen können so eine Therapie zu machen.Denn nur mit den Spenden ist es bei uns möglich.Also helft mit und meldet euch dort auch mit an.Hier der Link zu der Seite,wo man sich erkunden kann,was dort alles in der Therapie gemacht wird.Und natürlich auch wie erfolgreich diese ist.Hier die Adresse:www.dolfin-space-program.de.

5.April
Nun sitze ich hier und schreibe mal wieder ein paar Zeilen.Uns geht es momentan nicht so gut.Letztes Wochenende war der Tobi krnk mit Fieber und ging paar Tage nicht in den KiGa.Und nun hat Maxi seid gestern Nachmittag auch Fieber.Wir sind am Freitag auf den Campingplatz gefahren,weil es schön werden sollte.Denn Tobi ging es schon besser.Aber dann gestern am Samstag war Maxi dann sehr schlapp und bekam Fieber.Nun schläft er und hat im Moment Gott sei Dank kein Fieber.Der Daniel(Papa)und Tobi sind beu dem schönen Wetter jetzt auch wieder auf den Camp gefahren und ich behüte den Maxi uns schaue hier mal...
Finanziell geht es auch sodala bei uns,denn mein Manns Firma hat für 4 Monate Kurzarbeit.Nun haben wir noch weniger Geld zur Verfügung.Das ist echt frustrierend.Wir haben jetzt aber Kindergeld 2 beatragt und schauen,ob wir da evtl.etwas bekommen.Und KiGa Ermäßigung versuchen wir jetzt auch zu bekommen.Haben die Unterlagen auch schon eingeschickt und haben eine Absage bekommen.Darauf hin haben wir nun Wiederspruch geschrieben.Mal schauen...
Immer werden Steine in den Weg gestellt,man muss sich immer Finanziell vor den Behörden ausziehen.Das ist echt zum Ko...
Immer den,den es sehr schlecht geht,die müssen für ihr Recht käpfen!Und die,die es wirklich nicht nötig haben,die bekommen wiederrum alles genehmigt.Es ist alles momentan echt sau blöd!
Nicht einmal den Wunsch auf den Dom zu gehen mit Tobi kann ich ihm ermöglichen.Da wir jetzt noch mehr aufs Geld gucken müssen durch die Kurzzeitarbeit meines Mannes.
Werde denn mal wieder schreiben,wenn ich die Zeit finde.

15.April
Haben Ostern nun überstanden!
Leider geht es mir immer noch nicht besser.Ich glaube,es ist die Lunge bei mir.Muss mal einen Tag finden,damit ich zum Arzt komme.Den anderen 3 geht es auch besser.
Nun haben wir aber noch ander Probleme...Mein Mann bekommt diesen Monat fast 300 Euro weniger.Keine Ahnung wie wir das schaffen...Und wir wissen nicht wie lange das mit der Kurzzeitarbeit noch so weiter geht.
Tja,es kann jeden trffen mit der Kurzzeitarbeit!Das ist mir jetzt noch mehr bewusst geworden.

Unser Urlaub in Polen vom 3.08.08-13.08.08

2008-08-14T12:05:00.001-07:00

Hier ein paar Fotos.Es war suuuper!

2008-05-13T11:57:00.000-07:00

Hier ein paar Fotos von uns

2008-03-05T01:47:00.000-08:00

Wir heute:

2008-03-03T03:33:00.000-08:00

Gedicht

"Diese Mutter gebe ich ein behindertes Kind",sagte Gott

Und der Engel fragt:"Warum gerade ihr,o Herr?"Sie ist doch so glücklich"-

"Eben deswegen",sagt Gott lächelnd".

Kann ich einem behindertem Kind eine Mutter geben,die das Lachen nicht kennt?das währe grausam".

"Aber hat sie denn die nötige Geduld?"fragt der Engel.

"Ich will nicht,das sie zuviel Geduld hat,sonst erstickt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung.
Wenn der anfängliche Schock und Zorn erst abgeklungen sind,wird sie es tadellos schaffen.Ich habe sie heute beobachtet.Sie hat den Sinn für Selbständigkeit und Unabhängigkeit.Das Kind,das ich ihr schenken werde,wird in einer Welt leben und sie muß es zwingen,in der ihrer zu leben,das wird nicht leicht werden."

"Aber Herr,soviel ich weiß,glaubt sie nicht einmal an dich."

Gott lächelt:"das macht nichts,das bringe ich schon in Ordnung.Nein,sie ist herrforragend geeignet.Sie hat genügend Egoismus."

Der Engel ringt nach Luft.
"Egoismus?""Ist das nicht eine Tugend?"

Gott nickt."Wenn sie nicht von dem Kind trennen kann,wird sie das alles nicht überstehen.Diese Frau ist es,die ich mit einem nicht ganz vollkommenden Kind beschenken werde.

Nie wird sie ein gesprochens Wort als etwas selbstverständliches hinnehmen.
Nie einen Schritt als etwas Alltägliches.
Wenn ihr Kind zum erten Mal Mama sagt,wird ihr klar sein,das sie ein Wunder erlebt."

2008-03-03T03:16:00.000-08:00

Gedicht

Besondere Kinder

Du weißt,dass du ein "besonderes Kind"hast,

...wenn du Krankenhäuser statt Supermärkte vergleichst

...wenn du Spielzeuge als Therapie ansiehst

...wenn du jeden neuen Tag als Geschenk nimmst

...wenn du deinem Kind zeigst,wie es Sachen aus dem Schrank oder Bücherregal holen soll

...wenn du Klamotten von letzten Jahr immer noch passen

...wenn du alles ein Lernprozess ist,statt nur Spaß

...wenn du dich freust,wenn dein Kind beim Trinken blubbert(Sprachtherapie)

...Ketchup auf den Tisch schmiert(Ergotherapie)

...oder sein Spielzeug schmeist(Krankengymnastik)

...wenn du das Gefühl hast,dass du etwas vergessen hast an Tagen wo keine Termine anstehen

...wenn es dich ärgert,wenn Freunde mit gesunden Kindern meckern,das die eine shclaflose Nacht hatten,als das Kind krank war

...wenn zu deinen Wortschatz Sachen gehören wie:FAS,ADD,VSD,CP,KG,EPI,DS,...

...wenn du den lang erwarteten Termin beim Facharzt wahrnimmst,obwohl du 40 Fieber hast

...wenn du stolz bist,wenn dein Kind mal einen Tag geschafft hat trocken zu sen

...wenn du beim Kinderarzt,Krankenhaus,Therapeuten mit Namen angesprochen wirst,dass sie auf die Karte nich gucken müssen

...wenn du genau die Größe und das Gewicht deines Kindes weißt

...wenn du mit allen Freunden telefonierst,wenn das Kind mit 2 Jahren zum ersten mal sitzt

...wenn du der alten Frau im Supermarkt ganz stoltz erzählst,dass dein 4 Jähriger Sohn gestern laufen gelernt hat

...wenn du langsam anfängst zu glauben,dass es wirklich Engel auf Erden gibt...

2007-11-11T01:16:00.000-08:00

Hallo!
Mein Name ist Tobias(Tobi) und ich bin am 10.02.2004 in Reinbek geboren.Bin der kleine und doch der große Bruder von Maximilian.Ich liebe ihn sehr auch wenn er anders ist als alle anderen.Bin immer hilfsbereit.Wenn ich auch Guter Laune bin,dann komandiere ich gern rum,auch meinen größen aber doch kleinen Bruder Maxi.Ich gehe in den selben Kindergarten wie mein Bruder,der heisst "Zauberwald"und ist hier bei uns in Wentorf.Das ist ein Integrationskindergarten,wo alle besonderen Kinder hingenen können und super betreut werden.
Ich bin ein kleiner Frechdax und bin schon fast allen Kindern überlegen.Bin auch für mein Alter sehr grossgeraten,deshalb schetzten mich die meissten immer älter ein als ich es bin.Wenn man ein Geschwisterkind ist von einem Besonderem Kind,dann muss man auf viele Sachen verzichten oder mit anderen Familienmitgliedern unternehmen.Es ist z.B. so,dass wir alle zusammen nicht ins Kino gehen können,denn Maxi würde nicht lange sitzen bleiben.Wenn meine Mama bei der Arbeit ist oder in der Schule am Wochenende,dann kann mein Papa nicht so einfach mit mir Fahrradfahren,denn maxi kann nicht mit seinen fast 6 Jahren alleine Fahrradfahren wie ich.Es muss dann immer einer kommen und dann sich mit Maxi beschäftigen,damit ich und Papa ausgelassen mal Fahrradfahren können.Oder wir vier fahren gerne Fahrrad,dann sitzt Maxi in seinem Anhänger fürs Fahrrad und ich und Papa fahren immer vor und Mama fährt mit Maxi hinter her.Oder ich muss meine Bücher im Schlafzimmer von Mama und Papa lagern,denn der Maxi macht Bücher liebend gern kaputt.Dann bin ich sehr traurig,wenn es einer meiner Lieblingsbücher waren.Aber meine Mama macht auch viel mit Maxi wie z.B. Integrationsachwimmen,wo ich auch gerne mitkomme und auch Spielgruppen hat Mama mit Maxi besucht.Und mich hat Mama mich vor kurzem in eine Bastelgruppe angemeldet,das bringt richtig viel Spaß,denn ich bin immer schon sehr kreativ veranlagt gewesen.
Auch sonst die Tage,die richten sich viel mehr nach dem Maxi und ich muss denn halt zurückstecken.Aber die Mama guckt sachon,dass ich nicht zu Kurz komme bei den ganzen Terminen die immer mit dem Maxi anstehen....
Wollte mal berichten,dass mein Bruder Maxi am 1.September in die Schule kommt.Dann bin ich alleine im KiGa,mal schauen wie das so wird.Hoffentlich wird Maxi dort gut behandelt und kann wieder etwas dazu lernen.Die sind sehr gut ausgestattet in dieser Schule.Er soll auch einen Talker bekommen.Das ist ein Gerät,wo Mama und die Lehrer raufsprechen und Max die besprochenen Tasten drücken kann,wenn er etwas möchte.Das wurde von der Schulleitung vorgeschlagen.Tja,erstmal wird er eh mit dem Teil spielen,weil er sowas immer schon toll fand.Wenn man irgendwo drückt ,dann kommen Laute,das findet Max super.Er wir erstmal damit lernen müssen umzugehen und das es nicht zum spielen gedacht ist.Das wir dauern...
Mein Bruder geht nun seid dem 4.September zur Schule.Ich bin immer sehr traurig,wenn Maxi mit dem Schulbus abfährt.Aber meine Mama tröstet mich immer und wein auch mit.Wir werden uns aber noch daran gewöhnen,dann wird es mir nicht mehr so schwer fallen,dass er wegfährt.Es wird aber noch Zeit brauchen,das es normal wird für uns.
Wir haben uns nun an die Situation gewöhnt,dass Maxi in die Schule geht.Es ist zum Alltag geworden und trotzdem fehlt er manchmal in meinem KiGa.
Ich werde auch nun bald 5 Jahre alt und nächstes Jahr geht es dann auch für mich in die Schule.Aber das ist noch gaaaanz lange hin...

So,nun hatte ich Geburtstag und bin 5 Jahre alt geworden.Die Geburtstagfeier war echt schön.Auch Maxi hat es gefallen,da wir im Kissland Wentorf gefeiert haben.Dort gibt es eine schöne große Landschaft aus Materatzen zum austoben.Und besonders toll war die Hüpfburg.

Nun gehe ich auch seid dem 24.08.2010 in die Schule.Es ist natürlich eine ganz andere Schule wie bei Maxi.
Aber die Schule bringt mir ganz viel Spaß und ich kann schon ein paar Worte schreiben.Und Zahlen habe ich auch schon viele gelernt.Und Maxi ist nun in der 3ten Klasse.

Maximilian,unser Exot!

2007-07-03T12:42:00.000-07:00

Hallo!
Das ist die Lebensgeschichte von unseren Sohn Maximilian.
Maximilian ist am 25.06.2002 im KH Barmbek Hamburg als Frühchen geboren.Er kam in der 33 SSW mit einem Notkaiserschnitt zur Welt.Der eigentliche Geburtstermin war der 12 August.
Vor der plötzlichen Geburt unseres Sohnes bin ich mit Vorwehen ins KH Reinbek gegangen.Habe da aber erstmal einen Wehentropf bekommen,um die Wehen zu hemmen.Nach 4 Tagen wurde mir dann geraten das KH zu wechseln,da das Reinbeker KH keine Fruhchenstation hat.Ab da habe ich schon etwas geahnt,das etwas nicht stimmen kann.Dann habe ich mich verlegen lassen nach 4 Tagen Wehentropf,was auch gut funktioniert hat.Im Barmbeker KH wurde dann ein Ultraschall gemacht,die Ärzte haben natürlich nur ihre Arztsprache benutzt.Plötzlich ging alles so schnell,kann mich nur noch erinnern,das mir gesagt wurde,das ein Kaiserschnitt notwendig währe.Habe nur noch meinen Mann auf der Arbeit angerufen,das unser Sohn bald auf die Welt geholt wird.Er war auch sehr schnell da,noch bevor ich in den Op kam.Mir wurde die Spinal Anestesie gemacht,deshalb durfte mein Mann mit in den Op um mir Händchen halten.Ich habe alles bewust mitbekommen.Wir haben uns gefreut,als unser Sonnenschein dann uns gezeigt wurde.Wir haben natürlich auch ein paar Namen parat gehabt und uns dann für den Namen Maximilian entschieden.Irgendwann hatten wir uns mit dem Gedanken angefreundet früher Eltern zu werden.Heut zu Tage ist die Medizin schon so weit,ein Frühchen wird sehr gut versorgt und hat viel bessere Chancen gesund zu überleben...Das waren unsere Gedanken.Doch dann nach 4 Tagen kam der Chefarzt zu uns.Er sagte,er müsste mit uns ein Gespräch führen,da wir jetzt ein paar Tage da waren.Mein Mann hatte da schon so eine Vorahnung,das da etwas nicht stimmen konnte.Dann sassen wir da im Büro des Chefarztes.Er hatte nichts positives zu sagen.Er meinte,dass Max einen 3eckigen Kopf hätte und es sei ein Zeichen einer Behinderung.Daraufhin wurde mir meinem Mann und Max Blut abgenommen um zu sehen,ob im Blut von uns und von Max etwas nachweisbar ist,was er für eine Behinderung hat.Es gibt ja sehr viele Sachen...Nach etwa 2 Tagen,das Ergebnis war sehr schnell da,konnte uns dann gesagt werden,was Max hat.Wieder wurden wir in das Büro des Chefarzte gerufen.Da wurde uns dann erzählt,das Max eine Chromosomenanomalie hat des 4 und 5 Chromosoms.Sie könnten aber dazu nichts sagen,da es diese Art von Chromosomenanomalie es noch nie gegeben hat.Und ich bin der Träger,aber bei mir hat die Natur nicht so jongliert mit den Chromosomen wie bei Maximilian.Sie haben aber uns einen Termin beim besten Humangenetiker gegeben,den es in Hamburg gibt.Er sollte uns dann etwas erzählen,aber nach dem Gespräch ist nicht viel bei rausgekommen.Er konnte uns genauso wenig erzählen wie der Arzt im Krankenhaus.Wir bekamen Berichte von Fällen die Maxis ähneln aber keinen der genauso ist wie er.Ein Satz fiel mir besonders auf:ein Mädchen von 14J. hat gar das Lesen und schreiben gelernt.Das wir,glauben wir,nicht bei Maxi passieren.Aber es gibt ja noch Hoffnung.Und man soll niemals die Hoffnung aufgeben!!!
Das erste Känguruhn im KH durfte mein Mann machen.Ich war eiversüchtig,denn jede Mutter möchte ihr Kind als erstes auf den Arm nehmen.Aber da ich noch nicht so konnte wie ich wollte,nach dem Kaiserschnitt,hatte er den Vortritt.
Nach langer Zeit,dem Aufenthalt in der Notintensiv sind wir dann auf die normale Frühchenstation gekommen.Dort war es viel angenehmer.Es piepte nicht ständig,es war heller und Maxi lag nicht meht im Inkubator.Er hatte ein Wärmebättchen und wir konnten ihn mehr selbständiger machen.Sprich das Anziehen,waschen,auf dem Arm nehmen...Es war einfach angenehmer.
Er hat regelmässig zugenommen und wir konnten ihn nach insgesamt 7 Wochen mit nach Hause nehmen.Es war der schönste Tag für uns.Noch besser war es,denn am selben Tag,als Maxi nach Hause durfte,hatte mein Mann Geburtstag.
Zu Hause:
Als wir dann zu Hause waren,wussten wir nicht,wie wir es unseren Eltern und Verwandten sagen sollten,was mit Maximilian los ist.
Wir hatten es bis dato selbst noch nicht begriffen.Und dann es noch anderen zu sagen...Es war sehr schwer für uns.Erst nach einem halben Jahr ungefähr,haben wir uns ans Herz gefasst und haben beschlossen,jetzt sagen wir es unseren Eltern.
Die hatten wir dann zum Kaffetrinken eingeladen.Uns klopften die Herzen bis zum Himmel,wie man das so schön sagt.Wir wussten ja auch nicht wie sie reagieren würden.Lähnen sie Maxi ab,was meine grösste Angst war,oder können sie damit leben.Aber wir konnten es ja nur herausfinden,wenn wir es gesagt haben.Also kam dann der Moment und sie reagierten natürlich erstmal schokiert.Aber haben uns gleich angeboten und immer zu helfen.Uns viel ein riesiger Stein vom Herzen.Es war endlich raus!Und dann haben es natürlich alle anderen von unseren Eltern erfahren.
Krankenhaus Aufenthalte:
Aber es fingen andere Probleme an.Maximilian wurde ständig krank.Nach jedem Lüftchenwehen hatte er eine Bronchitis nach der anderen.Es wurde eine chronische dann bald.Die Kinderärztin,die wir als erstes hatten,hatte uns immer in KH geschickt,ins Kinderkrankenhaus Willhelmstift in Rahlstedt.Dort war die Zeit sehr schlimm,ich kann mich nur noch erinnern,das ich so schnell wie möglich von dort wieder weg wollte.Schreklich,wenn man nur noch Krankenhäuser von Innen sieht und das so oft.Eppendorf,Leistenbruch,den er schon in Barmbek hatte und es keiner von den Krankenschwestern gesehen hatte.Erst die Kinderärztin hat ihn gesehen.Dann Wilhelmstift mehrmals,dann Uniklinik Kiel 2x...Ach man hat auch so vieles schon verdrängt,in den Hinterkof gelegt.Diese Zeiten waren einfach schlimm und nahmen kein Ende für uns.
Und jedes Krankenhaus hatte neue Diagnosen gehabt.Da blickt man irgendwwann nicht mehr durch.Man lehrn so vieles neues kennen.Das Leben lebt man plötzlich anders,viel intensiver.Weil man einfach nicht weiss was noch kommt.
Der erste Aufenthalt in Kiel war auch der reinste Horror für uns.Maxi hätten wir dort fast verloren.Er bekam einen Virus im Krankenhaus und musste ohne das er die Herz OP hatte,wofür er eigentlich dort war,auf die Intensivstation.Er hat 2 Bluttransfusionen bekommen und schwebte in Lebensgefahr.Wir bangten um sein Leben,waren zur jeder Zeit bei ihm.Wer wusste denn schon wie lange er noch leben würde.Aber sein Zustand besserte sich Gott sei Dank!
Nach 2 Wochen durfte Maxi,noch nicht ganz stabil,aber auf dem Weg der Besserung,auf die normale Herzstation zurück.Dort hatt man uns dann gesagt,das wir nach Hause fahren sollen erstmal,da kein neuer Termin da sei,für die Herz OP.
Dann stand endlich der nächste Termin fest und wir sind erst ein Abend vor der OP ins Kranklenhaus,da wir Angst hatten,er würde sich wieder etwas einfangen.Tja,in dieser Nacht bekam Maxi hohes Fieber und die OP war dann mal wieder verschoben.Wir sind dann wieder nach Hause und waren langsam aber sicher auf dem besten Wege der Erschöpfung.Beim 3 mal als der nächste Termin fest lag,da haben die Krankenschwestern,als wir mal zum Mittagessen weg waren die Fenster sperreweit geöffnet obwohl Maxi direkt am Fenster sein Bettchen stehen hatte.Ihr könnt euch sicher vorstellen,was dann passiert ist.Er wurde wieder krank und musste wieder nach Hause.Dieses mal habe ich schon fast die Beherrschung verloren und haben mich mit dem Pfleger auf der Statoin angelegt.Wenn nicht meine Mutter dagewesen währe,hätte er von mir eine sitzen gehabt.Denn als Maxi da so krank auf der Herzstation lag,musste es ständig abgesaugt werden,abgeklopft werden,inhalieren...Und der Pfleger hatte sich gedacht,das er mit so einem Vibrierendem Teil den Rücken mal macht,damit sich der Schleim löst der in den Bronchen war.Ohne das er uns gefragt hat,hat er es gemacht,mal wieder so etwas als wir zum Essen waren.Als wir wiederkamen,haben wir Maxi häulen gehört und wunderten uns.Im Bettchen war er nicht,sonern auf dem Wickeltisch und der Pfleger über ihm mit diesem blödem Ding und schrubbte an Maxis Rücken rum.Ich habe dem Pfleger gleich gesagt,das er sofort damit aufhören soll.Er legte sich mit mir an und ich habe es nicht zugelassen,das er mit meinem Kind macht was er will.Ich war nicht einverstanden damit was er da veranstaltete und er drehte es so hin,das ich keine Maßnahmen wollte um die Bronchitis bzw. den Schleim in den Bronchen zu lösen.Ich bin fast wahnsinnig geworden und habe echt im letzten Momen mich zurückgehalten,sonst hätte es geknallt.Die ganze Station hatte es mitbekommen was los war,aber das war mir in diesem Moment völlig egal.Es kann doch nicht angehen,das wenn ein Kind schreit,weint und der bescheuerte Pfleger nicht aufhörte.Wie lieblos und unsensibel muss man sein?...
Naja,der OP Termin stand nun mal wieder fest und ideses mal ging alles glatt beim 4 Anlauf.Jetzt hatten wir Angst,das etwas bei der Herz Op schiefgehen könnte.Aber es ist alles gut gegangen nach fast 6 Std.war Maxi auf die Intensivstation gekommen.Wir durften ihn auch gleich besuchen.Diese ganzen Schläuche diese Piepsgeräusche der Monitoren...
Mein Mann hatte gleich ein Stuhl zu fassen bekommen,mir wollte eine Krankenschwester einen holen,hatte aber in dem Moment nicht die Zeit dafür.Ich bin auf die Suche nach einem Stuhl gegangen und im Flur wurde mir plötzlich komisch.Es wurde plötzlich schwarz vor Augen und ich fiel um.Direkt auf die Nase,meine Brille,als ich wieder zu mir kam,war überall,aber nicht mehr auf meiner Nase.Die war blutig und geschwollen.
Mir ist warscheinlich alle Last die ich hatte auf einmal von den Schultern gefallen.Die Erschöpfung hat sich bemerkbar gemacht,nach den ganzen Strapazen.
Nun musste ich selbst ins Krankenhaus,damit man feststellen konnte ob alles bei mir in Ordnung ist.Die wollten mich da behalten,aber ich bin nicht geblieben,schliesslich hatte ich meinen Sohn gerade nach der Herz Op gesehen und musste zu ihm,bei ihm bleiben!
Auf eigene Gefahr durfte ich gehen.
Nach 4 Tagen durfte Maxi dann auf die normale Kinder-Herzstation.Alle Schläuche weg,endlich,haben wir uns gedacht.Nach nochmals 6 Tagen wurden wir dann entlassen.Edlich nach Hause,endlich unseren Sonnenschein wieder zu haben....
Und dannach war Maxi auch lebhafter,hat nicht mehr soooo viel geschlafen,war endlich auch mal länger wach.Hat kleine Fortschritte gemacht wie das drehen,das war super toll.
Und dann fast Ende Mai habe ich erfahren,dass ich schwanger bin(Schwangerschaftstest).
Im ersten Moment wusste ich nicht was ich machen soll.Habe nur geheuelt,konnte mich kaum wieder einkriegen.Nach soviel Stress und soviel Bangen um das Leben meines Sohnes Maxi und jetzt wächst wieder ein neues Leben in mir.
Ich wusste gleich,dass sich Daniel freuen würde,wenn ich es ihm erzähle.Als er nach Hause gekommen ist,nach der Arbeit,da war ich leider nicht da.Aber ich hatte ein Ultraschallbild auf den Tisch gelegt,wenn er dann kommt,dass er es gleich sehen kann.
Nach dem ich mit Maxi nach einem Spaziergang nach hause gekommen bin,war Dani schon da.
Ich fragte ihn,was er dazu sagt,er hat sich nur gefreut und mir liefen wieder die Tränen.
Nun mussten wir uns entscheiden,ob wir es darauf ankommen lassen würden oder doch Sicherheit haben wollten.Wir entschieden uns für den sicheren Weg und machten eine Fruchtwasseruntersuchung im Bethesta-Krankenhaus Bergedorf.Natürlich haben wir bei Vorgespräch mit dem zuständigen Arzt auch die schlimmsten Fragen gestellt,man möchte auch auf schlimmstes vorbereitet sein.
Man sagte uns,wie es von Statten gehen würde,falls das Kind auch wieder behindert seinen würde.Da war mir sehr schlecht und auch da habe ich gehäuelt wie ein Schlosshund.
Wie würde ich eine Abtreibung verkraften,falls...und und und
Nach der Fruchtwasseruntersuchung in der 12 SSW mussten wir dann warten und bangen.Man sagte und,das das Ergebnis in ca.10 Tagen vorliegen würde.Aber schon nach 7 Tagen,rief mich mein Frauenarzt an und übermittelte mir die Nachricht.
Mein Herz pochte bis zum Hals,ich musste mich setzen.Er fing an,die Ergebnisse...
Ich habe nur noch gehört,es ist gesund und es wird ein Junge.
Da fiel mir ein riesiger Brocken vom Herzen und und ich häuelte schonwieder.
Gleich dannach habe ich Daniel auf der Arbeit angerufen um ihm die frohe Botschaft mitzuteilen.
Er war sehr erleichtert und überglücklich.Ein Kind was gesund ist zu bekommen,das ist ein Traum für uns gewesen.Und auch ein Wunsch,dass Maxi nicht alleine aufwachen wird ohne Geschwister.
Die Schwangerschaft verlief normal,alles war toll.Ich fühlte mich sehr gut und freute mich sehr!
Dann am Stichtag genau (9.02.04)habe ich leichte Wehen und bin mit Daniel ins Krankenhaus.Auf Maxi hat dann erst unsere Nachbarin und Freundin Ryszarda aufgepasst.Wir wurden aber dann wieder nach Hause geschickt,da die Wehen noch zu schwach waren.
Aber dann am nächsten Tag ging es plötzlich richtig los(10.02.04).Um halb 4 morgens habe ich super fiese Wehen und habe Dani aufgeweckt.Dann zogen wir uns an und haben unsere Nachbarin wieder geholt,die sich super um den Maxi gekümmert hat,bis meine Mutter dann kam.Das war alles Gott sei Dank vorgeplant.Dann habe ich noch ein paar smsn verschickt,das es losgeht und sind dann ab ins Krankenhaus Adolf-Stift in Reinbek.
Meine Wehen kamen immer in Abstand von 1-2 Min.Also keine Pausen für mich.
Wir sind im Krankenhaus dann gut aufgenommen worden.Ich wurde untersucht und mein Muttermund war 3 cm offen,das hat natürlich nicht gereicht.Damit es weiter geht,hat man uns in den Krankenhausflur geschickt um kleinen Spaziergang zu machen,das regt an...
Aber es half nichts,ich musste mich wieder hinlegen.Schmerzmittel durfte ich keine bekommen,da ich einen Kaiserschnitt hatte und so kurz hintereinander schwanger geworden bin.Ich habe es gewusst,aber trotdem nach Schmerzmitteln geschrien.Nach stundenlanger Quälerei,hat man dann die Fruchtblase geöffnet.
Vorher hat auch unser Baby auch nicht wirklich mitgemacht,der schlief zwichendurch ein.Damit er wieder aufwachte hat man ihn mit einer Klingel geweckt.Er hatte sich dabei so erschrocken im Mutterleib,das er reingekakt hatte ins Wasser.
Das konnte man dann feststellen,wo das Fruchtwasser auslief.Dann ging alles plötzlich serh schnell.Die Herztöne gingen in den Keller,Krankenschwestern wurden nervös und der Arzt wurde geholt.Man entschied sich für einen Kaiserschnitt...Ich haben nur gedacht,nicht schonwieder,was ist los,ist alles in Ordnung mit meinem Kind????Was passiert....
Ich habe mich dann auch bereiterklärt den Kaiserschnitt zu machen,denn das Leben meines 2 Kindes stand auf dem Spiel.Und da tut man alles,damit alles gut wird.
Nun landete ich wieder auf dem OP-Tisch,Spinalanestäsie habe ich leider nicht vertragen.Unten haben sie mich mal wieder aufgeschnitten und oben,da habe ich gekotzt.
Dann wurde der Tobi endlich geholt,aber komisch war es.Er war da,aber hat keine Mucks gemacht.Ich habe den berümten Klaps gehört,wieder nichts.Dann wurde es weggebracht.Mein Herz blieb fast stehen.Oh nein,bitte nicht,habe ich gedacht...
Dann aber hörte ich ihn,und die Welt hat sich wieder gedreht für uns,denn sie blieb kurzzeiteig stehen.
Alles in Ordnung,sagte man uns.
Dann durften wir in einen der Kraissäle und unser Glück geniessen auch Mutter und Vater eines gesunden Jungen zu sein.Endlich einbisschen normalität in unseren zusammenleben haben.Es war ein schöner Moment für uns,den wir nicht vegessen werden.
Zu Hause dann musste sich erstmal alles einstellen.Hier stillen,da spielen und therapieren mit Maxi.Es war eine super anstrengende Zeit,da Maxi auch shr viel Aufmerksamkeit brauchte.Aber auch Tobi musste jede Std. gestillt werden und so musste man gucken,wie man alles miteinander verbindet.Alle Therapien mit Maxi und dem Tobi.Wir haben uns auch eine Zeit geschaffen,in der wir das Telefon und gar die Türklingel abgestellt haben und einen Mittagsschlaf gehalten haben zusammen.Manche Tage habe ich nichteinmal geschafft mich richtig anzuziehen,aber das war so egal.Ich habe es einfach genossen!!!
Ich habe mich sehr darüber gefreut,dass ich stillen konnte,aber nach 4 Monaten machte mir mein Körper ein Strich durch die Rechnung und die Milch belieb aus bzw. wurde zu wenig.Ich musste Tobi zufüttern und dann habe ich ganz abgestillt.Es hat einfach nicht mehr gereich.Aber die Hauptsachen ist,er hat Muttermilch bekommen.
Es hat sich alles ganz schnell eingepändelt und der Alltag war durchstruckturiert genug,dass man alles super hinbekommen hat.
Es ist noch so viel passiert.
Die 2te Herz-Op von Maxi war dann am 4 August 2006.Es ist dieses mal sehr schnell gegangen.Der blöde Pfleger war leider auch da von damals.Aber durfte nicht zu Maxi,darauf habe ich sehr geachtet.
Der Tobi verbrachte die Tage bei meiner Mutter.Sie hatte sich Urlaub genommen und hat ihn in der Zeit super betreut.Natürlich haben sie uns auch besucht.Schliesslich braucht Tobi mich auch,wie Maxi.
Diese Zeit ging recht schnell,da Maxi jetzt nicht mehr so Empfindlich war,was Vieren und Erreger angeht.Sein Körper war grösser und Immunstärker.Die Op selbst ging gut und die Zeit dannach,die flog nur so.Nach schon 10 Tagen waren wie entlassen worden.Alles war in Ordnung und die Narbe heilte sehr schnell.
Natürlich waren wir wieder super Ängstlich,es kann ja immer etwas schiefgehen.Wir waren super froh wieder zu Hause zu sein und alle 4 so normal wie es geht zusammen sein.
Maxi macht viele Fortschritte,nach einer sehr erfolgreichen Reha in Bad Oexen.Dort hatte er viele Therapien bekommen,wie z.B.die Reittherapie,Ergotherapie,Krankengymnastik im Wasser...Die Tage waren voll mit Terminen.Zum Glück durfte der Tobias dieses Mal auch mit.Wir hatten zu 3 ein schönes Zimmer und fühlten uns sehr wohl.Dani besuchte uns fast jedes Wochenende.Wir haben ihn auch sehr vermisst.Die Reha war 4 Wochen lang,das vermisst man sich sehr.
Auch andere Familienmitglieder haben uns besucht,worüber wir uns sehr gefreut haben.
In Moment geht es uns ganz gut.Bekommen bald ein Therapierad für Maxi,dann kann auch er endlich Fahrradfahren lernen.Wir freuen uns schon darauf mit sehr grosser Spannung.

Nun hat Maxi sein Therapierad und fährt damit super toll.Das Lencken muss er aber noch lernen.
Im Moment wünschen wir uns ein Haus für unsere Familie.Das ist aber nicht so einfach,denn es gibt zwar Zuschüsse vom Staat,aber die Kassen für dieses Jahr sind leider leer.Und wir haben leider kein Eigenkapital und ohne die Unterstützung vom Saat wird das nichts.
Ich habe auch vor kurzem eine Grundqualifikation für Tagesmütter und Väter gemacht an der VHS Reinbek.Da ich auch etwas Geld dazu verdienen möchte um für Maxis Delfintherapie besser sparen zu können.
Unsere Finanzielle Lage ist leider momentan so,dass wir bis jetzt nicht viel ansparen konnten.Immer wenn wir etwas angespart hatten,mussten wir doch wieder davon etwas wegnehmen.Das Geld geht halt für die Verpflegung von Maxi drauf.Es beinhaltet die Feuchttücher,Gläschenkost(er kann nichts anderes essen,wegen würgreflex),und die Fahrten mit ihm zu Therapien...
Es währe schön,wenn wir jemanden finden würden,der uns wegen dem Hauskauf hilft.Wir möchten gern in unserem Landkreis bleiben und ein fertiges Haus kaufen.Wir möchten den Stress nicht mit dem neu bauen,da es einfach für uns Nerflich nicht zu schaffen währe.Deshalb möchten wir ein fertiges Haus kaufen und es muss auf garkeinen Fall neu sein.Es muss nur genug Platz haben für uns und evtl.dann auch Platz für meine Tageskinder,die ich betreuen möchte.
Ich bin super glücklich darüber,dass ich den Schritt getan habe und den Kurs gemacht habe.Nun starte ich bei uns zu Hause mit der Kindertagesbetreuung.Es währe schön,wenn es so klappt,wie ich es mir vorstelle.